En ketogen diet är en diet med hög fetthalt och låg kolhydrat som har visat sig vara fördelaktig för att hantera epilepsi, särskilt hos individer med läkemedelsresistent epilepsi eller i fallet med refraktär epilepsi. Ketogen kost innebär en diet med mycket fett, bara lite protein och nästan inga kolhydrater. När man följer en ketogen diet går kroppen in i ett tillstånd som kallas ketos, där den i första hand använder ketoner som en källa till bränsle istället för glukos. Ketoner produceras från nedbrytningen av fetter i levern.
Hur funktionen och effekt uppstår
Den ketogena kosten har visat sig ha antikonvulsiva effekter, vilket betyder att den hjälper till att minska anfallsaktiviteten. De exakta mekanismerna bakom denna effekt är inte helt klarlagda, men man tror att de ketoner som produceras under ketos har en stabiliserande effekt på neuronal aktivitet, vilket gör den mindre mottaglig för anfall. När fett förbränns producerar levern ketoner, ett slags bränslemolekyler, som påverkar hjärnan.
Indikationer och rekommendationer
Vissa individer med epilepsi svarar inte tillräckligt på traditionella mediciner mot anfall. För dessa individer kan en ketogen diet vara ett värdefullt alternativ eller kompletterande behandling. Ketogen kostbehandling är en väletablerad metod för patienter med läkemedelsresistent epilepsi, det vill säga när två eller fler läkemedel inte gett önskad effekt.
I Socialstyrelsens nationella riktlinjer anges att barn kan sättas på en strikt ketogen kost om läkemedel inte fungerar och kirurgi har uteslutits. För vuxna finns det ingen evidens för att rekommendera det alls, annat än i forskningssyfte, enligt riktlinjerna. Men Socialstyrelsen understryker att det inte innebär att en ketogen kostbehandling som fungerar för ett barn, ska avbrytas så snart det blir vuxet.
Läs även: Så äter du strikt keto utan att använda rött kött
Utformning av dieten och praktiska aspekter
Förhållandet mellan fett och kolhydrater och proteiner är av särskild betydelse för att uppnå ketos. Förhållandet 4:1/3:1 är planerat men det kan variera från patient till patient. Livsmedel med 70-80% av beräknade kalorier är fettkällor. Ketogen kostbehandling innebär att en patient ordineras mat som är kolhydratfattig och fyller basbehovet av protein samtidigt som den är fettrik.
Måltiderna utformas i samråd med dietist utifrån vad barnet behöver och tycker om och kompletteras med vitaminer, mineraler och mycket vätska. Vätskebehovet beräknas efter barnets kroppsvikt. Måltiderna utformas individuellt i samråd med dietist. Under uppstartsveckan får föräldrarna lära sig att väga och laga maten. De får också lära sig att mäta blodsocker och ketoner. Föräldrarna mäter/registrerar även barnets anfall under minst en månad, både typen och anfall och hur ofta de kommer.
Uppstart och uppföljning
Behandlingen påbörjas på sjukhuset där barnet är inlagt under en vecka tillsammans med en förälder. Under uppstartsveckan får föräldrarna lära sig att väga och laga maten. Föräldrarna följer upp och rapporterar hur det går. De får lära sig kontrollera barnets ketoner och blodsocker, som mäts genom ett stick i fingret. Föräldrarna dokumenterar epilepsianfall, eventuella biverkningar som förstoppning och illamående och hur barnet sover.
Behandlingen följs upp vid ett flertal återbesök på sjukhuset. Det första sker fyra veckor efter utskrivning, därefter sker besöken efter tre, sex och tolv månader. I samband med återbesöken kontrolleras en rad olika parametrar. Behandlingen kan vara påfrestande, många barn vill inte äta upp maten, till exempel, och vi kan stötta dem i att hålla ut.
Läs även: Recept för passserad kost: En detaljerad översikt
Teamarbete och stöd
Ketogen diet är inte någon quick fix utan bör testas i tre månader innan man kan utvärdera effekten, säger Kristina Rosengren Forsblad, barnneurolog på Akademiska sjukhuset. Ketogen kost ses som en hörnsten i epilepsibehandling, enligt Kristina Rosengren Forsblad, men den är krävande. Alla studier har visat att det behövs ett team att vända sig till om man ska lyckas, säger hon.
I det relativt nybildade teamet på Akademiska sjukhuset ingår tre läkare, en dietist och två epilepsisjuksköterskor. Sjuksköterskornas främsta uppgift är att utbilda och stötta föräldrarna. Efter uppstartsveckan här på sjukhuset har vi tät kontakt med familjerna både via telefon och mottagningsbesök, säger Pysse Jonsson, epilepsisjuksköterska.
Effekt och resultat
Generellt sägs hälften av barnen som äter ketogen kost få en minskning av antalet anfall med 50 procent. Ungefär hälften av de barn med läkemedelsresistent epilepsi som testar ketogen behandling blir bättre av det. Det innebär att deras anfall minskar med minst hälften. Vissa slipper anfall helt. I vissa fall kan man bli helt anfallsfri av behandlingen.
Forskning har visat att den ketogena kosten kan ha långsiktiga fördelar för individer med epilepsi. Vissa studier har visat en varaktig minskning av anfallsfrekvensen även efter att man avbrutit dieten. När flickan var liten märkte föräldrarna först att hon hade svårt att gå. De första dagarna var tuffa när kroppen ställde om men sen gick det fort. På bara några dagar var hon helt symptomfri. Hon har fått sitt liv tillbaka!
Biverkningar och praktiska hinder
Nackdelarna är att det kan vara svårt för föräldrarna att ansvara för en så strikt diet. Behandlingen kan vara påfrestande, många barn vill inte äta upp maten, till exempel, och vi kan stötta dem i att hålla ut. Vanligtvis står barnet på behandlingen i två till tre år, innan den trappas ut. För en del håller effekten i sig även efter uttrappning, medan andra kan behöva fortsätta.
Läs även: Variationer av baconris
Man kan inte screena patienterna utan måste prova och se om dieten fungerar. Föräldrarna ska även notera om barnet får infektioner. De dokumenterar epilepsianfall, eventuella biverkningar som förstoppning och illamående och hur barnet sover.
Varianter av ketogen diet
Utöver den klassiska ketogena kosten har en modifierad Atkins-diet (MAD) utvecklats som en mer flexibel och mindre restriktiv kostmetod. MAD innebär ett högre proteinintag och färre begränsningar av kalorier och vätskor samtidigt som man bibehåller ett förhållande mellan låga kolhydrater och hög fetthalt.
Praktiska receptsexempel
Ketopannkaka kan ingå i kosten för barn som behandlas med så kallad ketogen diet. Pannkakan innehåller ägg, rapsolja och en fettemulsion (specialprodukt bestående av fett och vatten). Till pannkakan serveras exempelvis grädde och blåbär. Pannkakan innehåller ägg, rapsolja och en fettemulsion (specialprodukt bestående av fett och vatten).
Mat som medicin: För familjen har maten blivit nyckeln till dotterns välmående. Det är jättehäftigt att ha kost som medicin och för henne är det ju bara mat. Under temadagen är flickan själv fullt upptagen med att spela pingis med några av de andra barnen.
Organisation och spridning
Behandlingsformen finns med i Socialstyrelsens riktlinjer och används på flera håll i landet för barn med epilepsi. Vid Akademiska sjukhuset i Uppsala började man med den här typen av behandling i maj förra året. Ketogen kostbehandling introducerades på Akademiska barnsjukhuset våren 2018. Innan dess var barnen hänvisade till andra sjukhus i landet.
I det relativt nybildade teamet på Akademiska sjukhuset ingår tre läkare, en dietist och två epilepsisjuksköterskor. Nio barn i åldrarna drygt ett till tolv år har hittills startat behandlingen med ketogen diet i Uppsala. Just nu behandlas åtta barn med så kallad ketogen diet på barnsjukhuset och de flesta har fått en tydlig förbättring med färre anfall.
Familjers erfarenheter och livskvalitet
Med färre anfall får de mer ork, blir piggare och utvecklas mer, säger Pysse Jonsson. För de drabbade barnen och deras familjer är diagnosen tuff. För familjen har maten blivit nyckeln till dotterns välmående. För många är det viktigt att inte låta diagnosen begränsa vardagen eller semesterresorna.
William är ett exempel på hur sjukdomsförloppet kan vara komplext: William får anfall nästan dagligen trots ketogen kost och fem mediciner. William går på väldigt höga doser. Med tiden började föräldrarna lägga märke till andra svårigheter utöver epilepsin.
Praktiska tips för vardagen
- Arbeta nära ett multidisciplinärt team: läkare, dietist och epilepsisjuksköterska.
- Lär dig väga och laga maten samt att mäta ketoner och blodsocker.
- Dokumentera anfall, biverkningar, matlust och sömn noggrant.
- Anpassa måltider efter barnets smak inom dietens ramar för bättre följsamhet.
- Sök stöd från patientföreningar och delta i temadagar för praktiska råd och recept.
Vanliga frågor
- Hur länge ska dieten testas? Ketogen diet bör testas i tre månader innan man kan utvärdera effekten och oftast pågår behandlingen i två år eller längre.
- Kan dieten ersätta mediciner? I vissa fall kan man, om kosten ger bra resultat, trappa ned på läkemedelsbehandling som ofta ger biverkningar.
- Är dieten farlig? Dieten kan ge biverkningar som förstoppning och illamående, och den kräver noggrann medicinsk uppföljning.
Det är viktigt att notera att implementering av en ketogen diet för epilepsi bör ske under överinseende av sjukvårdspersonal, inklusive en registrerad dietist med erfarenhet av epilepsihantering. Behandlingen introduceras på sjukhus och följs upp noggrant.
